Nossa primeira palestra do dia foi ministrada pelo engenheiro Nicolás Tambucho, representante internacional da Genia, que abordou o tema Estudo Molecular e Aconselhamento Genético. Ele nos explicou um pouco mais sobre a mutação causadora da FC, as probabilidades de transmissão…
Neste Dia Mundial da Saúde, nós da APAM reafirmamos o nosso compromisso de lutar sempre mais e mais em prol da saúde de todos os nossos filhos e filhas de fibra, sempre com empenho, dedicação e esforço coletivo. Este empenho…
Prezados, Para informação: O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cistica (http://www.portalgbefc.org.br) conseguiu aprovar um projeto junto à Vertex para mapeamento genético de todos os pacientes cadastrados. No momento esses exames estão sendo realizados pelo laboratório Mendelics. Todos os centros…
Em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético Durante um evento realizado no último dia 20, na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo, a Coordenadora Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal, Carmela Grindler, afirmou que…
C O N V I T E Prezado(a) Associado(a), Temos o prazer e a satisfação de convidá-los (a) para mais uma reunião da APAM. Data: .......... 08 / Abril / 2017 (sábado) Horário: ...... 09:00 às 13:00 horas Local: ......... Salão Social da …
Novo kit do projeto Inspirar começa a ser distribuído pela Roche O novo kit do projeto Inspirar, da Roche, já começa a ser entregue aos pacientes portadores de FC cadastrados no programa, e vem com o inalador compressor da Omron.…
Prezados Segue abaixo manifestação da ANVISA sobre a substituição dos equipamentos no programa Inspirar da Roche. Fico a disposição para os esclarecimentos necessários. Att. Sérgio Sampaio Prezados, boa tarde! Em atenção aos questionamentos feitos com relação à aquisição do Inalador…
APAM em ação! Na Semana Paulista de Doenças Raras, a APAM esteve, mais uma vez, representando os pacientes de Fibrose Cística. O evento aconteceu na Câmara dos Vereadores do Município de São Paulo. Divulgando a Fibrose Cística, foi enfatizada a…
Hoje, a ABRAM e APAM (Associações que representam a FC no Brasil e no Estado de São Paulo, respectivamente) estiveram mais uma vez atuando em defesa dos direitos dos pacientes de Fibrose Cística. Em reunião com o Senador José Anibal,…
Hoje (24/11/2016), a APAM esteve defendendo os pacientes de Fibrose Cística mais uma vez em reunião com a equipe da Secretaria Estadual da Saúde (SES) responsável pela dispensação de medicamentos. Outras associações também participaram e a SES tratou de assuntos…