Nós da APAM - Fibrose Cística de São Paulo, queremos convidá-lo a participar do IV Encontro Paulista de Fibrose Cística, que acontecerá no próximo sábado, 02/09, na Câmara Municipal de São Paulo, com transmissão online para todos os interessados, das…
Visita a Unesp Botucatu. "Aumento significativo de diagnósticos positivos pela triagem neonatal (Teste do Pezinho) Dra. Giesela Fleischer Ferrari"
Em Julho/17 tivemos uma reunião com SES/SP para alinhar alguns pontos da FC. Hoje tivemos a segunda reunião, para melhorar o atendimento na farmácia do ICr/HC. Em breve mais novidades...
Neste dia 6 de junho é celebrado o Dia Nacional do Teste do Pezinho, um exame de coleta de sangue feito em até 48 horas após o nascimento do bebê (aonde é colhido sangue do calcanhar da criança), e que…
Carta de resposta ao edital da folha, com o tema freio à judicialização, enviada por Shara Nunes Sampaio, Advogada, Procuradora da Associação Brasileira de Assistência à Fibrose Cística - ABRAM, e mãe de um portador de Fibrose Cística Fiquei chocada…
Prezados, Para informação: O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cistica (http://www.portalgbefc.org.br) conseguiu aprovar um projeto junto à Vertex para mapeamento genético de todos os pacientes cadastrados. No momento esses exames estão sendo realizados pelo laboratório Mendelics. Todos os centros…
Em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético Durante um evento realizado no último dia 20, na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo, a Coordenadora Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal, Carmela Grindler, afirmou que…
Novo kit do projeto Inspirar começa a ser distribuído pela Roche O novo kit do projeto Inspirar, da Roche, já começa a ser entregue aos pacientes portadores de FC cadastrados no programa, e vem com o inalador compressor da Omron.…
Prezados Segue abaixo manifestação da ANVISA sobre a substituição dos equipamentos no programa Inspirar da Roche. Fico a disposição para os esclarecimentos necessários. Att. Sérgio Sampaio Prezados, boa tarde! Em atenção aos questionamentos feitos com relação à aquisição do Inalador…
APAM em ação! Na Semana Paulista de Doenças Raras, a APAM esteve, mais uma vez, representando os pacientes de Fibrose Cística. O evento aconteceu na Câmara dos Vereadores do Município de São Paulo. Divulgando a Fibrose Cística, foi enfatizada a…