Hoje, a ABRAM e APAM (Associações que representam a FC no Brasil e no Estado de São Paulo, respectivamente) estiveram mais uma vez atuando em defesa dos direitos dos pacientes de Fibrose Cística. Em reunião com o Senador José Anibal,…
Hoje (24/11/2016), a APAM esteve defendendo os pacientes de Fibrose Cística mais uma vez em reunião com a equipe da Secretaria Estadual da Saúde (SES) responsável pela dispensação de medicamentos. Outras associações também participaram e a SES tratou de assuntos…
Uma pesquisa realizada no Centro de Investigação em Pediatria (Ciped) da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, conseguiu, com sucesso, isolar e cultivar células primárias epiteliais brônquicas, traqueais e nasais de pacientes com fibrose cística. Com isso, foi possível…
APAM na comemoração de aniversário de 14 anos da Lei Nº 11.250, que garante o fornecimento gratuito dos medicamentos de FC em todo estado de São Paulo. O evento foi realizado neste dia 5 de novembro, no gabinete do deputado…
Hoje celebramos 14 anos da Lei Nº 11.250, que garante o fornecimento gratuito dos medicamentos de FC em todo estado de São Paulo. Hoje é uma data muito importante para todos os pacientes de Fibrose Cística do estado de São…
SECRETARIA DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS PORTARIA Nº 36, DE 26 DE OUTUBRO DE 2016 Torna pública a decisão de incorporar a tobramicina inalatória para o tratamento da infecção crônica por Pseudomonas aeruginosa das vias aéreas em pacientes com…
Pacientes com doenças raras fazem mobilização para pressionar STF O Supremo Tribunal Federal (STF) vai decidir no dia 28 de setembro se o poder público deve arcar com medicamentos de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de…
Não podemos deixar que o Supremo Tribunal Federal negue o direito dos portadores de Fibrose Cística em ter acesso aos novos tratamentos, que já são usados em outros países, mas que demoram imensamente para terem aprovação na ANVISA.
Em discussão no Supremo Tribunal Federal, Doenças Raras não podem ficar sem remédios enquanto ANVISA e o SUS demoram nos processos de registro e aprovação. Nenhum dos 13 milhões de brasileiros com doenças raras que dependem de medicamentos pra viver…
Pacientes com doenças raras lutam para ter acesso a tratamento Grupos se mobilizam em torno de julgamento para que o Estado financie medicamentos http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/pacientes-com-doencas-raras-lutam-para-ter-acesso-tratamento-20141447