Carta de resposta ao edital da folha sobre o freio à judicialização – Por Shara Nunes Sampaio
Carta de resposta ao edital da folha, com o tema freio à judicialização, enviada por Shara Nunes Sampaio, Advogada, Procuradora da Associação Brasileira de Assistência à Fibrose Cística - ABRAM, e mãe de um portador de Fibrose Cística Fiquei chocada…
Mapeamento Genético – Informativo importante – Março de 2017
Prezados, Para informação: O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cistica (http://www.portalgbefc.org.br) conseguiu aprovar um projeto junto à Vertex para mapeamento genético de todos os pacientes cadastrados. No momento esses exames estão sendo realizados pelo laboratório Mendelics. Todos os centros…
Em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético
Em 10 anos, todas as famílias terão acesso a aconselhamento genético Durante um evento realizado no último dia 20, na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo, a Coordenadora Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal, Carmela Grindler, afirmou que…
Novo kit do Programa Inspirar já está sendo entregue pela Roche – Janeiro de 2017
Novo kit do projeto Inspirar começa a ser distribuído pela Roche O novo kit do projeto Inspirar, da Roche, já começa a ser entregue aos pacientes portadores de FC cadastrados no programa, e vem com o inalador compressor da Omron.…