Segue em anexo a programação completa.

Confirme sua presença enviando uma mensagem para o WhatsApp da APAM (11) 94485-0264, com seu nome completo, e quantas pessoas irão com você!!

Atenciosamente,

APAM

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O evento foi realizado na Câmara Municipal de São Paulo, durante todo o sábado, e também foi transmitido pela TV Câmara.

E agora os vídeos estão disponíveis em nosso canal do Youtube, e vocês podem acompanhar cada uma das palestras.

Seguem abaixo os vídeos:

https://www.youtube.com/watch?v=GJbYhNg0Vv0

https://www.youtube.com/watch?v=YXEZqE3MmIU

https://www.youtube.com/watch?v=pAukUgPV1vk

https://www.youtube.com/watch?v=Be6E_RqCGnM

https://www.youtube.com/watch?v=CCWI9LTMotY

https://www.youtube.com/watch?v=XrlGuFyBTuk

https://www.youtube.com/watch?v=biYFmbLVmeA

https://www.youtube.com/watch?v=mIXQKyFH5l8&t=1s

Agradecemos a todos os palestrantes, colaboradores, pais e familiares que nos prestigiaram neste evento.

Obrigado a todos – APAM

O post IV Encontro Paulista de Fibrose Cística – Vídeos das palestras apareceu primeiro em APAM.

Evento: Lançamento do Livro: Receitas para cuidar da família

Data: 07/04/2018 (sábado)

Horário: 14:00 às 18:00 horas

Local: Rua Surubim,159 (Brooklin /São Paulo/SP) – (TASTE HOUSE)

Você não pode perder, já reserve esse dia na sua agenda. Vagas limitadas!!! Garanta sua vaga fazendo a inscrição. Envie uma mensagem para o celular da APAM (11) 9.4485-0264 com nome completo do responsável e do paciente. Se preferir, ligue no (11) 3262-5472 e faça sua inscrição com a Natália.

Será um dia de muito aprendizado para pacientes e familiares, com receitas elaboradas para FC pela chef Daniela Malavasi e pela nutricionista Lenycia Neri.

Esperamos vocês lá!!!

Grande abraço
Jether

O post Evento Receitas para cuidar da família apareceu primeiro em APAM.

Dentre os remédios habituais destacam-se as enzimas, os antibióticos, os medicamentos inalatórios e outros, que compõem o tratamento recomendado para cada paciente, que é administrado por ele mesmo, ou por seus pais ou responsáveis.

Mas para que os medicamentos produzam o efeito adequado, é fundamental que eles sejam armazenados de forma adequada em casa, evitando lugares muito quentes, ou com umidade, poeira, etc.

Confira dicas para armazenar corretamente seus remédios em casa

Pensando nisso hoje viemos lhes mostrar algumas dicas, que vão lhes ajudar a armazenar corretamente seus remédios aí na sua casa. Vamos conferir:

• Primeiro lave sempre as mãos na hora de manusear os remédios em qualquer ocasião;
• Armazene seus medicamentos em um local fresco, arejado e afastado da luz do sol, do calor ou de locais com umidade;
• Deixe os medicamentos dentro da caixa original, pois a caixa contém informações adequadas sobre cada medicamento, e também a data de validade, e alguns medicamentos perdem sua funcionalidade se ficarem expostos a luz por muito tempo;
• Mantenha o ambiente em que os remédios são armazenados sempre limpo e livre de poeira, ou objetos que podem proporcionar o aparecimento de insetos ou pragas domésticas;
• Nunca guarde remédios próximos aos produtos de limpeza;
• Separe os medicamentos por data de validade, sempre do mais recente ao mais antigo, e consuma os que vencem antes, para não perdê-los por falta de uso;
• Remédios que precisam ser mantidos em geladeira devem ser armazenados em uma prateleira longe do congelador, e nunca na porta;
• Alguns medicamentos podem ser deixados fora da geladeira até o primeiro uso, e depois devem ser deixados na geladeira, conforme orientações médicas, ou descritas na bula;
• Da mesma forma na hora de buscar os remédios na farmácia eles devem ser bem acomodados em um local adequado, e os remédios que necessitam de refrigeração necessitam de isopor, bolsa térmica e bolsa de gelo reutilizável, para manter sua conservação por mais tempo.

Dicas para uso diário dos medicamentos

Separamos também algumas dicas abaixo, para um bom uso dos medicamentos diariamente:

• Leia sempre o rótulo de cada medicamento, e confira a data de validade no consumo diário, para não tomar remédios trocados, ou com validade vencida;
• Os remédios orais devem ser ingeridos com água, a não ser que o médico oriente outro método para uso;
• Remédios de uso com medidor devem ser usados com o medidor da própria embalagem, que permite a administração da dose adequada;
• Evite que crianças manuseiem os remédios, mas sempre oriente-as quando for manuseá-los, para que elas aprendam a forma correta de uso e manuseio;
• Quem usa embalagens para armazenamento diário, deve lembrar que os medicamentos devem ficar ali por no máximo 24 horas, por isso não retire medicamentos da embalagem se não for usar em um curto período;
• Medicamentos que devem ser fracionados, cortados ou amassados, só devem ser manipulados desta forma após a orientação e aconselhamento médico ou farmacêutico adequados;
• Da mesma forma o preparo das inalações segue uma regra, que deve seguir as orientações médicas adequadas.

Lembre-se que em caso de dúvidas sobre a correta utilização de cada medicamento, procure pela orientação médica adequada, para que o tratamento da FC seja sempre adequado, e traga muitos benefícios a saúde dos fibrocísticos.

Outra dica fundamental, por mais que as crianças com fibrose cística entendam bastante sobre suas medicações, é sempre importante a supervisão dos pais ou responsáveis na hora de tomar os remédios, para orientá-las, e incentivá-las a tomar corretamente cada um deles, na dosagem adequada, e na hora certa.

Com estas dicas torcemos para que todos tenham um melhor tratamento, mantendo os medicamentos sempre adequados para uso no dia a dia do tratamento da fibrose cística.

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Setembro é oficialmente o mês nacional de divulgação da Fibrose Cística, com esse intuito realizaremos em parceria com o Instituto Unidos pela Vida uma caminhada na Avenida Paulista, onde faremos panfletagem e uma grande movimentação de divulgação.

Convidamos a todos, inclusive aos familiares e amigos para estarem conosco nessa luta.
Dia 24/09- 10:00 ás 12:00 horas

Local do encontro: Avenida Paulista em frente ao Metro Brigadeiro, sendo que caminharemos até o Tribunal de Justiça ( Próximo ao Masp)

Sua presença é fundamental e caso tenha possibilidade, elaboramos uma linda camiseta personalizada para o dia da caminhada, o valor é R$ 25,00 e os pedidos e pagamentos devem ser antecipados.

Para mais informações ligar no telefone 11 3262-5472 (13h às 17h).

Atenciosamente APAM

O post Caminhada de Conscientização da Fibrose Cística em SP – 24 de setembro de 2017 apareceu primeiro em APAM.

Este acometimento pode afetar o funcionamento de vários sistemas do organismo, dentre eles o sistema respiratório e o sistema digestivo.

E por ser uma doença genética, a criança portadora de Fibrose Cística, ou mucoviscidose, já nasce com o gene causador da doença, que é herdado dos pais (um gene vindo do pai e um vindo da mãe).

Esta doença genética ainda não possui uma cura, mas felizmente existe um tratamento bem avançado, que permite ao paciente portador de FC ter uma vida longa e cheia de realizações, sempre se mantendo atendo ao tratamento, com adesão adequada, e seguindo as orientações da equipe multiprofissional que o assiste, bem como o carinho e o apoio de seus pais, irmãos e amigos.

E este apoio se torna mais amplo quando a Fibrose Cística é divulgada, e por isso nós da APAM temos a data da divulgação nacional, o dia 5 de setembro, sempre viva em nossa memória, para que possamos, não só divulgar a FC, mas também auxiliar a todos, pacientes e familiares, nesta jornada em busca de uma qualidade de vida excepcional.

O post 5 de Setembro – Dia Nacional da Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística apareceu primeiro em APAM.

Nós da APAM – Fibrose Cística de São Paulo, queremos convidá-lo a participar do IV Encontro Paulista de Fibrose Cística, que acontecerá no próximo sábado, 02/09, na Câmara Municipal de São Paulo, com transmissão online para todos os interessados, das 9:15 as 16:30 horas (horário de Brasília).

Queremos levar a todos os pacientes e familiares do Brasil um pouco do que foi debatido no último congresso de FC que aconteceu em abril deste ano.

Para assistir as palestras, basta acessar o site: www.camara.sp.gov.br/transparencia/auditorios-online/salao-nobre-presidente-joao-brasil-vita, e assistir toda transmissão em tempo real.

Para enviar perguntas de qualquer lugar do Brasil, basta mandar no Whatsapp (11) 98542-5134, ou (11) 97310-9393, ou por email: secretaria@apam.org.br.

As respostas das perguntas serão agrupadas, e fixadas aqui em nosso site após a realização do evento, e poderão ajudar a todos que precisarem se aprofundar ainda mais sobre a FC.

A programação completa está em nosso site: www.apam.org.br.

Ficamos felizes em poder levar a informação a todo o Brasil.

Se você puder avisar o máximo de pacientes, profissionais da saúde e da educação de onde você mora, caso eles se interessem em assistir, para nós é uma satisfação poder ajudar.

Um grande abraço!!!!!

O post IV Encontro Paulista de Fibrose Cística – Transmissão online apareceu primeiro em APAM.

Data: 02/09/2017 (sábado)

Horário: 09:00 às 16:30 horas

Local: Câmara Municipal de São Paulo

(Palácio Ancheita/ Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista – São Paulo/ SP)

Nós a APAM temos o prazer e a satisfação de convida-los para mais uma reunião da APAM.
Acreditamos que o conhecimento pode levar a um tratamento mais consciente, e assim chegaremos a novos horizontes, aumentando a qualidade e expectativa de vida dos nossos pacientes.
Por isso nos dedicamos tanto para trazer um pouco do VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística 2017.

Você não pode perder, já reserve esse dia na sua agenda.

Será um dia de muito aprendizado para pacientes e familiares, com os Médicos Especialistas dos Centros de Tratamento do Estado de São Paulo.

Esperamos vocês lá!!!

PROGRAMAÇÃO

Recepção: 09:00 / 09:15

Abertura do Encontro: 09:15 / 09:30

“Sete anos de triagem neonatal em São Paulo: Qual é o impacto?” 09:30 / 10:00

Dra. Neiva Damaceno – Médica Pneumologista Pediátrica, Coordenadora do Centro de Referência FC da Santa Casa de São Paulo.

“O Adulto com Fibrose Cística” 10:00 / 10:30

Dr. Rodrigo Athanazio – Médico Pneumologista do Centro de Referência FC Adulto- Instituto do Coração – Hosp. das Clinicas da Fac. Medicina USP.

Café: 10:30 / 10:45

“Entendendo as manifestações respiratórias da Fibrose Cística” 10:45 / 11:15

Dra. Sonia M. Chiba – Médica Pneumologista Centro de Referência FC do Hospital São Paulo – Hosp. Universitário da UNIFESP.

“Manifestações digestivas na Fibrose Cística e seus tratamentos.” 11:15 / 11:45

Dr. Antonio Fernando Ribeiro – Professor, médico e coordenador da equipe multidisciplinar de Fibrose Cística do Hosp. das Clinicas – UNICAMP

Lanche/ Almoço: 11:45 / 13:00

“Atividade Física na Fibrose Cística: benefícios e cuidados na prescrição.” 13:00 / 13:30

Dr. Márcio V. F. Donadio – Prof. de Fisioterapia e de Pós-graduação em Pediatria e Saúde da Criança. PUC-RS

“Por que uma pessoa nasce com Fibrose Cística?” 13:30 / 14:00

Dra. Carmen S. Bertuzzo – Geneticista professora do Departamento de Genética Médica da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP.

“Novas medicações no tratamento da Fibrose Cística: onde estamos?” 14:00 / 14:30

Dra. Fabíola V. Adde – Médica Pneumologista do Centro de Referência FC do Institulo da Criança – Hosp. das Clinicas da Fac. de Medicina da USP

Café: 14:30 / 14:45

“Fibrose Cística na Triagem Neonatal: Desafios da Nutrição.” 14:45 / 15:15

Dra. Maria de Fátima Servidoni – Médica de Gastroenterologia e Nutrição do Centro de Referência FC do Hosp. das Clinicas da UNICAMP.

“Laboratório Genia – Teste Genético para FC” 15:15 / 15:45

Nicolás Tambucho – Engenheiro em Biotecnologia. Responsável do Laboratório Genia para a Região Sudeste.

APAM – Atuação permanente 15:45 / 16:15

Encerramento. 16:15 / 16:30

Para confirmar sua presença acesse nossa página do Facebook através deste link: APAM no Face

A presença de cada um de vocês é muito importante para nós.

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Nesta parceria, o valor do exame sairá por R$ 810,00 para o sequenciamento completo, e R$ 308,00 para estudo de mutações pontuais, (para quem já conhece a mutação de uma das crianças, e deseja fazer o exame na família), e à esses custos deverão ser acrescentado taxas de envio do correio.

A coleta das amostras é feita na sede da APAM, desta maneira:

Antes da coleta:

– O paciente deve fazer a higiene bucal 1 hora antes da coleta;
– Após a higiene bucal, o paciente deve ficar 1 hora sem ingerir alimentos ou líquidos como café, suco ou refrigerantes (tomar água é permitido).

Realização da coleta:

– São utilizadas 3 escovas próprias para coleta em cada paciente;
– As escovas de coleta devem ser manuseadas pelo cabo, e nunca pelas cerdas;
– A coleta é feita esfregando-se a escova na parte interna das bochechas, de baixo para cima, ou girando-se a escova para coletar amostras da mucosa bucal, por cerca de 30 segundos;
– O processo é repetido nas três escovas;
– Em seguida cada escova é etiquetada, com os dados do paciente;
– Depois as escovas são deixadas para secar em local higienizado a temperatura ambiente, por 1 hora;
– Ao final as escovas são colocadas no envelope-requisição do laboratório GENIA, que é preenchido com as informações do paciente.

Depois o envelope é enviado ao laboratório GENIA através dos Correios, para que cada amostra seja analisada, e o teste genético identifique qual, ou quais, são as mutações causadoras da FC.

Para saber mais entre em contato com a APAM através do telefone: (11) 3262-5472, das 13 às 17 h, de segunda a sexta, ou pelo E-mail: apam@apam.org.br .

Um grande abraço
Jether – Presidente da APAM

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