É muito importante conhecer a Fibrose Cística, porque entre as doenças hereditárias, ela é a quem causa maior índice letal nas crianças, mas apesar disso, ela é pouco conhecida.

De acordo com a Cystic Fibrosis Foundation, cerca de 70 mil pessoas no mundo vivem com Fibrose Cística.

No Brasil, segundo dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), são contabilizadas cerca de 3.000 pessoas com a doença, mas é possível que existam muito mais pacientes que ainda não foram diagnosticados, e não recebem o tratamento adequado.

Também é importante saber que a Fibrose Cística pode afetar homens ou mulheres de todas as etnias, embora ela seja mais comum entre brancos, e menos frequentes entre negros, mulatos e orientais.

E a criança que nasce com Fibrose Cística exige atenção especial de toda a família, pois precisa se adaptar a uma rotina diferenciada, e que lhe garantirá uma qualidade de vida muito melhor, enquanto lida com a doença.

Já o termo “doença do beijo salgado” foi dado aos portadores de Fibrose Cística pelo excesso de sal que é liberado em seu suor, e que é sentido nos lábios da mãe ao beijar o rosto da criança.