Pacientes:

• Medo de Hospital

Se forem internados desde pequenos e com certa frequência, isto lhes causa medo de ficarem doentes ou de complicações, tornando mais difícil uma aproximação com os médicos ou mesmo com o hospital.

• Sugestão:

Com um bom tratamento e seguindo recomendação médica, as visitas ao hospital podem ter um espaço maior. A presença dos pais e o apoio constante vão deixa-lo mais animado.

• Sentir-se diferente

As crianças com Fibrose Cística podem se sentir diferentes de outras crianças por causa das medicações e inalações utilizadas no seu dia a dia. No entanto, fazendo um tratamento correto, elas podem, e devem fazer todas as atividades que seus amigos e colegas de classe fazem, como jogar bola, pular corda, nadar, fazer educação física, além de estudar bastante e tirar boas notas da escola.

• Sentimento de dependência

Quando as crianças atingem a adolescência, tendem a ser independentes de seus pais. Isso pode ocasionar uma reação anormal contra os cuidados que devem ter no seu dia a dia.

• Sugestão

Com uma explicação da importância desses cuidados para o seu bem-estar e bom desenvolvimento físico nessa etapa da vida, os pais incentivarem sua independência e auto-tratamento.

• Preocupação com o futuro

Adolescentes com Fibrose Cística podem apresentar-se ansiosos e depressivos pela preocupação diante de seu futuro, possibilidade de fazer uma faculdade, trabalhar, casar, etc.

• Sugestão:

O bom relacionamento e união dos pais com o adolescente além de uma relação de honestidade e confiança com o médico darão a tranquilidade e segurança quanto à situação.

Familiares:

• Dedicação de tempo e energia:

A terapia necessária na Fibrose Cística exige muita disponibilidade de tempo. A situação pode, num determinado momento, restringir ou modificar outras atividades familiares.

• Sugestão:

Fazendo com que o problema seja participado por todos da família, haverá maior compreensão e ajuda, sem sobrecarregar apenas um membro familiar.

• Sentimento de Culpa:

De um lado pode existir se os pais sentirem-se “causa” do problema do seu filho, por serem portadores da doença. De outro, pode ocorrer um certo ressentimento nos demais filhos ao ver que o irmão recebe maior atenção dos pais.

• Sugestão:

Os pais jamais devem se sentir culpados por serem portadores, pois nunca poderiam prever uma enfermidade desta natureza. E quanto aos filhos, devem distribuir carinho com a mesma intensidade a todos. Ao mesmo tempo, explicar e conscientizar a razão da atenção especial que o irmão precisa no seu tratamento.

• Problemas econômicos:

Os medicamentos, internações freqüentes e equipamentos (como o inalador) são muito caros.

• Sugestão:

Atualmente, grande parte dos medicamentos para a Fibrose Cística está disponível para todos os pacientes, sendo custeados pelo Ministério da Saúde e Secretarias Estaduais de Saúde.

Procure também conhecer a Associação Paulista de Assistência a Mucoviscidade – APAM.

• Depressão e Ansiedade:

A enorme responsabilidade de ter um filho enfermo, os cuidados e as possibilidades de complicações mais graves e sérias podem causar nos pais tensão e depressão.

• Sugestão:

Existem muitos exemplos de famílias que enfrentam este problema com união.

Não só aceitando a situação com inteligência, mas também com otimismo. Tem uma “disciplina saudável” em relação ao tratamento, isto é, siga-o corretamente, adequando-o à sua rotina, mas não viva em função da Fibrose Cística.